【連網(wǎng)】（記者 肖婷婷）血友病，一種罕見病。
它罕見到許多人都沒聽過這種病，大部分人終其一生也沒見過一個血友病患者；
它罕見到確診之后的病人不知道該怎么看、怎么治，滿眼滿心都是孤獨與絕望……
連云港也有這么一群不幸患上血友病的人，萬幸的是他們遇上了穆加全，一個血友病患者的父親，他為港城的血友病患者們打造了一個家，一個被稱為“血友之家”的地方———連云港市四葉草罕見病關(guān)愛中心。
從此，他默默地在這個特殊的家里當(dāng)起了家長，那些沒有血緣關(guān)系的家人叫他“穆大哥”。
4月17日是世界血友病日，每年這個日子前后，穆加全都會組織病友們聚在一起交流，讓同病相憐的人們互相暖一暖。
每次活動，病友們也不忘把內(nèi)心深處最純粹、最真摯的感謝獻(xiàn)給他們的穆大哥。
“特別想將‘感恩的心’這首歌編排成舞蹈送給穆大哥，它最能代表我心聲。”張莉莉，一位血友病患者的媽媽說。
“真的，我就是特別想感謝穆會長，是他給了我們希望，讓大家不再孤單前行！”患者樊永張對著穆加全深深鞠了一躬。
做“玻璃人”的勇敢爸爸
穆加全的兒子小穆今年16歲，是個高一學(xué)生，活潑開朗，平時很喜歡上體育課。去年的體育中考，小穆考出了滿分的好成績。這樣的體育成績，誰能看出來小穆其實身患血友病呢？
畢竟，血友病患者血液中先天缺乏凝血因子，日常生活中不能摔、不能碰，因為他們稍不注意就會血流不止。若是得不到及時治療，嚴(yán)重者很可能終身殘疾，有人也因此形象地稱血友病患者為“玻璃人”。而在體育活動中很容易出現(xiàn)磕磕碰碰的情況，“玻璃人”小穆的滿分中考成績至少有一半屬于他的勇敢爸爸穆加全。
“我兒子是在10個月大時被確診血友病的。”如今，已經(jīng)能夠平靜地回憶往事的穆加全說，完全不知道自己當(dāng)時是如何走出醫(yī)生辦公室的，只覺得天都塌了，“那天，醫(yī)生說這是一種活不過成年的疾病，也沒有特效藥，回去不要讓孩子磕著、碰著。”
面對這樣的結(jié)果,縱使穆加全心里千百個不愿意相信也沒辦法。帶著聊勝于無的醫(yī)囑，穆加全回家路上一直告訴自己，作為爸爸，他要勇敢、要堅強。從此，他對孩子百般呵護(hù)，盡量不讓孩子受到磕碰，減少出血次數(shù)。當(dāng)同齡的娃娃已在蹣跚學(xué)步時，他卻只想把孩子抱在懷里，“就覺得陪孩子的日子過一天少一天，只想好好照顧他，不讓他受到傷害。”
可即便非常注意，小穆還是經(jīng)歷過數(shù)不清的自發(fā)性出血，甚至外傷性出血。就在確診的第二年，小穆意外受傷出血不止，被送往南京的醫(yī)院治療。“當(dāng)時，醫(yī)院輸注的是冷沉淀（替代治療），但是醫(yī)生和我說蘇州的醫(yī)院可以購買凝血因子，孩子只要注射了這個藥，就可以預(yù)防出血，像正常人一樣生活。”這個消息對穆加全來說，無異于一道光，照亮了深陷黑暗中的他。
于是，穆加全就開始隔三岔五跑蘇州，去給兒子買救命藥，一次只能買兩支，一支1000多元。家里積蓄花光后，他又毫不猶豫地選擇出國賺辛苦錢，“兒子要活命，我只能出去賺錢。那時，我心想自己再苦再累也要堅持住，要拼命賺錢，只要兒子能平安。”
幼吾幼以及人之幼
在帶著兒子看病的時候，穆加全漸漸認(rèn)識了其他血友病患者，這才知道原來兒子并不是個例。就這樣，因為血友病，原本陌生的人們走到了一起，大家聊的最多的就是關(guān)于血友病的治療。因為在那個時候，血友病在港城還處于無醫(yī)無藥狀態(tài)，甚至還有很多人不知道該如何治療。
血友病是因遺傳性凝血因子缺乏引起的出血性疾病，可以通過規(guī)律性補充外源性凝血Ⅷ或IX因子，來保持體內(nèi)凝血因子的水平，進(jìn)而達(dá)到預(yù)防，控制出血的效果。但在早些年，連云港醫(yī)院不僅沒有凝血因子，甚至有些醫(yī)生、護(hù)士都不知道什么是血友病。
“需要緊急治療時，大家只能靠輸注新鮮血漿、冷沉淀替代治療，又或者去外地醫(yī)院限量購買，甚至托人在黑市購買真假難辨的凝血因子。”穆加全說，“更多的時候，大多數(shù)人在肌肉或者關(guān)節(jié)出血疼痛難受時，都只能用冷水泡、冰塊敷。”
“除了當(dāng)?shù)刭I不著，凝血因子不菲的價格和頻繁的注射次數(shù)也讓很多家庭背上了難以承受的負(fù)擔(dān)。”穆加全說，血友病可以通過注射凝血因子來治療，但凝血因子用量與患者體重直接掛鉤，“以青少年來說，如果不發(fā)生任何意外，一年的治療費用大概需要二十萬，但是一旦發(fā)生意外，這個數(shù)字就會無限擴(kuò)大。”
面對尋常家庭難以承受的生命之重，怎么辦？無數(shù)個日夜，穆加全看著小穆，心里想到的是那些經(jīng)濟(jì)困難家庭的孩子們，想到的是那些買不起凝血因子的患兒父母，他們心里該是怎樣的疼痛與自責(zé)。
2013年，帶著病友們的殷殷期許，穆加全找到了當(dāng)時的主管業(yè)務(wù)部門，也找到了醫(yī)院，希望他們可以關(guān)注血友病患者，做好這個特殊群體的醫(yī)療服務(wù)保障工作。“幸運的是，在相關(guān)部門和醫(yī)院的重視和關(guān)注下，連云港醫(yī)院有了凝血因子，藥品也被納入了醫(yī)保，大家的就醫(yī)負(fù)擔(dān)減輕了許多。”
如今，讀高中的小穆早已學(xué)會了自己注射凝血因子，而他的勇敢爸爸也成了病友們心中最親的穆大哥。
給病友們一個有愛的家
2014年，在病友們支持下，穆加全牽頭的連云港市四葉草罕見病關(guān)愛中心成立了，成員都是本地的血友病患者。一起抗病的日子，讓這群人成為沒有血緣關(guān)系的家人，他們把關(guān)愛中心叫“血友之家”，穆加全是會長，也是家長。
為了這些病友，每年，他都會邀請相關(guān)醫(yī)生專家，組織各類講座、培訓(xùn)，希望大家都能正確認(rèn)識血友病，能夠獲得更有效的治療。對此，病友們說：“有他在，我們心里就很踏實。”
“要不是穆大哥，也許我兒子這輩子就在輪椅上過了，他是我們家的大恩人。”張莉莉的兒子今年15歲，也是在10個月大時被確診血友病。曾經(jīng)，她在多方尋醫(yī)問藥無果后，也想“盡人事、聽天命”，能陪兒子多久是多久。
可2016年，穆加全找到了張莉莉，建議她帶著孩子去南京參加一場血友病患者活動。在那里，她第一次看到了希望，原來血友病是有救的，只要及時注射凝血因子就可以。“在穆大哥的牽線下，我又去了幾趟南京，本來需要抱著上學(xué)的兒子也漸漸恢復(fù)了，現(xiàn)在走起路來基本與常人無異。”張莉莉言語中掩藏不住激動。
這么多年來，只要聽說哪里有病患，或者類似癥狀，不管有多遠(yuǎn)，別人有多懷疑，穆加全都會第一時間上門“送教”，“作為患者的爸爸，我最明白血友病患者和家屬的無奈，所以我只想盡自己最大努力幫助他們，讓他們更好地活著。”
如今，全市已有200余位血友病患者在市四葉草罕見病關(guān)愛中心注冊登記，既有幾個月的嬰兒，也有六十來歲的老年群體。危急時刻互幫互助，已是這個“血友之家”心照不宣的共識。
大家的穆大哥也有新的期許：“希望醫(yī)保報銷最高支付限額能再高一些，同時進(jìn)一步加大病保險和住院用藥的有效銜接；關(guān)愛中心能通過民政部門審批，成為一個在政府部門登記在冊的合法組織，更好、更全面地為病友們服務(wù)。”
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