【連網(wǎng)】（楊銳冰 張晶晶）一個孩子的孤獨，背后是一個家庭的絕望，連云港市海州區(qū)殘聯(lián)副理事長韋妍君有著切身感受。“我家是在孩子兩歲半的時候，發(fā)現(xiàn)他不講話，叫他也不理，感覺天都塌了。”7年前，她發(fā)現(xiàn)兒子患上孤獨癥，也就是自閉癥，合并多動癥。
“從2016年10月到2023年9月，我一直在探索實踐孤獨癥兒童康復(fù)訓(xùn)練。”2022年9月，兒子小雨（化名）上了解放路小學(xué)，“說明我走的這條路是行得通的。帶殼的蝸牛，有一天會把觸角伸出來。不恰當?shù)囊龑?dǎo)，會把殼打碎。”韋妍君要做的，就是修補“蝸牛”的“安全感”，讓這些孩子真正融入社會，從自理到自立。
幸運的是，她的做法得到了省市區(qū)相關(guān)部門的關(guān)注和支持。去年年底，她所在的海州區(qū)入選蘇北唯一全省孤獨癥全程服務(wù)試點地區(qū)。“越來越多的人在關(guān)注孤獨癥群體，這是好事，也是社會的進步。”韋妍君說。
嘗試，用愛心補足“蝸牛”的安全感
“娘親，我是不是自閉癥？”小雨喜歡稱自己的媽媽為“娘親”。韋妍君的第一反應(yīng)是震驚，“雖然從來沒避著他，但也從沒正面告訴他。”
“你害怕自己是自閉癥嗎？”
“不害怕呀！娘親你一直說自閉癥是來自星星的寶貝，也是神奇寶貝。”
這是前不久韋妍君和兒子的對話。
“在他5歲半前，我?guī)缀鯖]讓他學(xué)習(xí)任何知識和技能，就是專注陪他玩。”韋妍君說，“直到7周歲不得不上一年級了，才在開學(xué)前一兩個月開始學(xué)拿鉛筆寫字、學(xué)一些基礎(chǔ)拼音和計算。”
韋妍君用4年多時間專注修補兒子的“安全感”。“安全感補足了，智慧的大門自然打開。要深信不疑且堅持不懈努力。”后來經(jīng)過多次評估，小雨都是內(nèi)心沒有陰影沒有負能量的孩子。
從2016年10月發(fā)現(xiàn)兒子患有孤獨癥，到孩子進入小學(xué)嘗到了融合教育的甜頭，韋妍君發(fā)現(xiàn)自己的方法是行之有效的。
她把這一方法推薦給身邊的孤獨癥家庭。“不少家庭給予孩子無微不至的愛，反而讓孩子感到窒息。”韋妍君的經(jīng)驗是不能急功近利，“善是無窮的，要向好的方面引導(dǎo)，安撫好孩子的情緒。”
如今，8歲的小雨在學(xué)校調(diào)皮好動，偶爾也會被老師“告狀”，但都能回家和媽媽進行有效溝通。
“他小時候不愛看書，更不愛讀書。我從他3歲開始，每晚8點開始大聲朗讀半小時，持續(xù)到6歲半左右，兒子終于加入了進來。”這讓韋妍君欣喜不已，“一開始每次5分鐘、10分鐘，后來就15分鐘、20分鐘直到半個小時……”
“陪伴的過程，除了愛心，還需要有很多很多的耐心、接納心、欣賞心、自省心。”對韋妍君來說，這個過程既有切膚之痛，又有破局之喜。
破局，蘇北唯一全省全程服務(wù)試點
據(jù)不完全統(tǒng)計，連云港市有上千名孤獨癥在訓(xùn)兒童，其中海州區(qū)就占40%。孤獨癥人群因社交、語言、行為等方面存在障礙，被稱作“星星的孩子”。
“孤獨癥是一種伴隨終生的先天性大腦發(fā)育障礙性疾病。”連云港婦幼保健院發(fā)育行為科副主任醫(yī)師王鑫介紹，“高發(fā)年齡通常在2歲半到3歲之間，也分輕重程度，越早確診并進行康復(fù)治療，效果越好。”
近年來，隨著融合教育的推進，越來越多的家長希望孩子能夠進入普通學(xué)校就讀。
“我們的目標就是讓重度孤獨癥患者學(xué)會‘自理’，輕度患者學(xué)會‘自立’。”海州區(qū)殘聯(lián)黨組書記、理事長王偉表示。
作為全省試點地區(qū)，海州區(qū)政府殘工委制定出臺《海州區(qū)孤獨癥全程服務(wù)試點工作實施方案》，又連續(xù)下發(fā)兩個“1號”文件：《海州區(qū)“導(dǎo)航式”康教融合行動實施細則（試行）》《海州區(qū)“星光閃耀”孤獨癥主題宣傳月活動實施細則（試行）》，力爭通過全區(qū)各部門、全社會的共同努力，為“星星的孩子”拓展受限的人生。
“我們?yōu)楣陋毎Y人群提供宣傳預(yù)防、篩查康復(fù)、融合教育、就業(yè)幫扶、普惠養(yǎng)老、家庭支持、社會保障七大體系17類服務(wù)10項探索，力爭建成‘政府主導(dǎo)、殘聯(lián)協(xié)調(diào)、部門聯(lián)動、社會參與’的有海州特色的孤獨癥‘宣傳預(yù)防醫(yī)教康養(yǎng)’全程服務(wù)體系。”韋妍君介紹。
海州區(qū)將能順利進入幼兒園、普通小學(xué)就讀的“入學(xué)率”作為機構(gòu)考核核心指標，探索開設(shè)融合教育入學(xué)綠色通道。“接下來，我們將擴大‘融合式’康復(fù)試點范圍，新增兩所試點學(xué)校，在海州實驗小學(xué)設(shè)立孤獨癥兒童入學(xué)綠色通道，在殘聯(lián)接受過搶救性康復(fù)服務(wù)的兒童，可以不受學(xué)區(qū)房限制直接入學(xué)。”韋妍君說。
期待，創(chuàng)造更溫暖包容的社會環(huán)境
“弟子規(guī)，圣人訓(xùn)。首孝悌，次謹信……”4月1日下午，在海州區(qū)愛吉瑞麗兒童潛能開發(fā)中心國學(xué)課堂里，傳來陣陣朗讀聲。領(lǐng)讀的冬冬接收到鼓勵的眼神后，變得更自信起來，讀完還鼓起了掌。
“我們用‘全生涯服務(wù)，全方位關(guān)愛’發(fā)掘孩子更多的生命潛能。”中心負責人趙海燕說，中心目前與解放路小學(xué)合作，將康復(fù)機構(gòu)的“影子老師”派駐到普小。1名特教老師和2名“影子老師”帶領(lǐng)10名“星孩”。
“輝輝，你怎么這么棒，書包收拾得也很好！”在解放路小學(xué)，“影子老師”楊瑩正在陪伴孩子，“老師要把握好‘出手’和‘放手’的度，幫助他們更好地融合。”
“‘影子老師’的培養(yǎng)過程很不容易。”趙海燕表示，“影子老師多為全職寶媽。要找到和孩子性格匹配的‘影子老師’更是難上加難。”目前的“影子老師”無法滿足更多“星孩”的成長需求。
這也是試點過程亟需破解的難題。“試點過程中，還有其他阻力。”韋妍君說，“難點是提升家長理念素養(yǎng)，堵點是全社會對孤獨癥群體的認知和接納還有很大偏差，痛點是原本有獨特天賦的孤獨癥孩童被忽視、被埋沒，甚至被欺凌、被歧視。”
為此，各相關(guān)部門愛心人士共同參與，幫助孤獨癥家庭做好就醫(yī)陪護、學(xué)業(yè)輔導(dǎo)、喘息支持、心理疏導(dǎo)等志愿服務(wù)。海州區(qū)殘聯(lián)聯(lián)合法檢兩院開展“法保聯(lián)盟護星行動”，開辟孤獨癥群體維權(quán)綠色通道，完善后續(xù)司法救助和支持起訴體系。
令人欣喜的是，試點正在一點點見成效。“我們已經(jīng)和海州區(qū)教育局共同成立了孤獨癥融合教育專家團，推行‘青澀少年導(dǎo)航式成才計劃’，專注揚長，不用避短。”韋妍君舉了個例子，“就比如我的孩子畫畫特別好，數(shù)學(xué)不行，就可以揚‘畫畫’的長，避‘數(shù)學(xué)’的短，依然可以小學(xué)畢業(yè)、初中畢業(yè)。”
對于不能進入義務(wù)教育又不能（愿）去特教學(xué)校和職業(yè)學(xué)校的大齡孤獨癥人士，海州區(qū)開展以“適應(yīng)社會、促進自理”為主要內(nèi)容的社區(qū)家庭康復(fù)。
“我們正在探索一條‘德育為先、達己成仁’的康復(fù)之路。”韋妍君說，“最近還將通過短期托管等服務(wù)形式給予家長喘息支持，減少家庭成員照顧壓力，降低因家長情緒失控導(dǎo)致孤獨癥兒童病情加重的風險。”
目前，參與試點的40多個家庭中，已經(jīng)有16個家庭反映“孩子正在慢慢變好”。其他家庭也會在家長互動群里互相鼓勁、交流經(jīng)驗。
“海州區(qū)率先在新海街道試點孤獨癥群體‘薪星家庭’陪護性、庇護性就業(yè)幫扶行動。”新海街道殘聯(lián)副理事長，殘疾人工作專職委員吳士宏表示，“針對孤獨癥家庭集中安置一批小微經(jīng)營崗位，提升孤獨癥人士的就業(yè)能力和家庭收入水平。”
“試點初見成效，希望海州區(qū)再接再厲，拿出更翔實、更有成效，能服務(wù)更多類型孤獨癥兒童的康復(fù)服務(wù)目錄清單。”3月底，江蘇省殘聯(lián)黨組成員、副理事長慶祖杰一行來到海州區(qū)視察試點工作，并給予了充分肯定。
“未來，我們還要嘗試提供養(yǎng)老服務(wù)。”韋妍君說，這條路雖然漫長，卻也充滿希望,“希望更多愛心人士、團體能加入到關(guān)愛孤獨癥兒童的行列中來，共同為他們創(chuàng)造一個更加包容、溫暖的社會環(huán)境。”
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